América Latina, conejillo de Indias en ensayos médicos sin control
Javier Salas // Entre 1946 y 1948, el Servicio Público de Salud de EEUU estuvo realizando experimentos con enfermedades venéreas en cientos de prisioneros y enfermos mentales guatemaltecos, a los que se infectó deliberadamente sífilis y gonorrea. Al menos 71 de ellos fallecieron durante los experimentos, en los que se vertían bacterias en heridas que se abiertas en brazos, caras y penes de estos conejillos de Indias humanos. En algunos casos, se llegó a inyectar la enfermedad en la columna de la víctima. Más de seis décadas después, el presidente de EEUU, Barack Obama, telefoneó a Álvaro Colom, presidente de Guatemala, para pedirle disculpas.
Este caso se conoció de casualidad, mucho tiempo después, gracias a que la investigadora Susan Reverby se encontró con los archivos de los experimentos en Guatemala mientras buscaba información sobre otra atrocidad, la cometida en Tuskegee (Alabama) en parecidas circunstancias. Sin embargo, los abusos en la investigación de enfermedades sigue estando presente en América Latina. Servirse de personas indefensas en países como Perú, Bolivia o Argentina para experimentar sin todas las precauciones necesarias con fármacos pensados para el mercado occidental ha seguido ocurriendo en los últimos años, hasta entrar en pleno siglo XXI.
Entre 1997 y 1998, la farmacéutica francesa Aventis Pharma se decidió a probar un medicamento para problemas del corazón en el Hospital Naval de Buenos Aires, reclamando a sus médicos que reclutaran pacientes a cambio de dinero. Como resultado directo del estudio del fármaco, que nunca llegó a aprobarse, murieron tres pacientes aunque a lo largo del experimento fallecieron un total de 13 pacientes. La propia compañía terminaría denunciando a los médicos argentinos por falsificar los datos, aunque sabía de antemano que ninguno de los 137 enfermos reclutados habían dado su consentimiento informado.
En 2004, la empresa biotecnológica Ventria probó un arroz modificado genéticamente en 140 niños de entre 5 y 33 meses hospitalizados en dos centros de Perú con diarrea severa. Durante los experimentos, que incumplían la legislación tanto peruana como estadounidense, dos bebés sufrieron graves reacciones alérgicas.
En 2008, se descubrió que un centro clínico con 350 camas de Miami, regido por la compañía SFBC International, había estado probando fármacos en inmigrantes latinoamericanos a los que ni se explicó los verdaderos riesgos de los medicamentos ni se solicitó consentimiento informado. Además, se les impedía retirarse del experimento y los pagos comprometidos a cambio del experimento se retrasaban con argucias para presionar a los participantes a continuar hasta el final.
En el año 2000, la compañía Discovery Labs quiso estudiar las posibilidades de un fármaco contra problemas respiratorios en bebés prematuros. Este ensayo implicaba el uso de un grupo de control de niños bolivianos a los que se administraría placebo, una prueba que jamás hubiera sido aprobada en EEUU, ya que este grupo no recibiría tratamiento y algunos de los niños se exponían a morir. Poco antes de que se pusiera en marcha, la presión de grupos activistas obligó a la compañía a cambiar el diseño de su experimento, ralentizando y encareciendo enormemente su ensayo.
Estos casos son solo algunos de los que tiene conocimiento la investigadora Julie Aultman y que ha recopilado en el estudio Abusos y disculpas: conducta irresponsable en la investigación con humanos en América Latina, en el que denuncia la falta escrúpulos con los que se acude a países especialmente vulnerables a realizar ensayos con personas. El mayor problema que provocan estos abusos es un permanente miedo y desconfianza por parte de la población hacia la ciencia, las autoridades sanitarias y sus tratamientos, ya que muchos terminan asociando las batas blancas con males y no con remedios.
“Todavía se siguen produciendo estos abusos”
“Me temo que todavía hoy en día se siguen produciendo estos abusos en América Latina. No en la medida de los estudios de Guatemala, pero abusos, no obstante. Muchos de ellos se derivan de la falta de conocimiento público de los pasos que implica una investigación ética”, asegura Aultman. “Me imagino que todavía hay casos pasados que no han sido descubiertos. Si no fuera por Susan Reverby, no nos habríamos enterado del daño que se le hizo al pueblo de Guatemala. Futuros hallazgos realizados por historiadores e investigadores en América Latina descubrirán otros abusos en los siglos XIX y XX que violaban las normas éticas de la época”, aventura.
En su trabajo, que publica la revista de la Sociedad Americana de Derecho, Medicina y Ética, señala las razones por las que determinadas compañías acuden a países latinoamericanos a realizar sus trabajos. “Investigadores de todo el mundo reconocen que muchos de los países en desarrollo de América Latina no tienen ni las reglas ni las regulaciones estrictas que se dan en los países de origen de los investigadores y sus instituciones”, asegura Aultman.
Además, en caso de existir esas reglas, la corrupción presente en algunos puntos concretos de la organización médica o gubernamental de estos países abre la puerta a las organizaciones dispuestas a corromper a cambio de abaratar sus experimentos. “América Latina también se ve como El Dorado para la investigación debido a que en comparación con EEUU, Canadá y muchos países de Europa, existe una menor carga financiera para llevarlas a cabo. Los gastos asociados a la contratación y remuneración de personas es significativamente menor dados los bajos ingresos de los países en desarrollo”, explica el estudio.
Por último, pero no menos importante, son las características propias de algunos ciudadanos latinoamericanos las que invitan a determinadas instituciones a fijarse en ellos. Muchos de los 450 millones de latinoamericanos tienen organismos vírgenes de fármacos y no han sido adulterados en su desarrollo con otras drogas que podrían interferir en los resultados de los experimentos con determinados medicamentos. Además, muchos de ellos son especialmente vulnerables al engaño por sus bajos niveles de educación.
Perú aparece identificado como el país más expuesto a este tipo de abusos, siendo el mayor proveedor de conejillos de Indias humanos a pesar de que una buena parte de su población vive sumida en la pobreza. Tan solo en 2008, alrededor de 13.000 peruanos participaron en ensayos clínicos de algún tipo: ninguno de ellos estuvo convenientemente revisado o supervisado por autoridades nacionales o internacionales.
“Si bien podemos descubrir y aprender sobre los últimos abusos en la investigación con seres humanos es a la vez importante estar atentos para proteger a las poblaciones vulnerables, pues se trata de un problema global”, apunta Aultman, quien aporta en su estudio distintos remedios contra estos abusos, empezando por la creación de comités nacionales que revisen los experimentos que se realicen en su territorio.
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“EEUU esterilizó a mujeres latinas a tasas desproporcionadamente altas”
Protesta contra las leyes de esterilización en Louisville (EEUU), en 1971 / SCEF
MANUEL ANSEDE // Durante décadas, chicas y chicos desaparecían de sus camastros en instituciones para “débiles mentales” y volvían a aparecer horas después esterilizados, con las trompas uterinas o los conductos seminales cortados. Eran jóvenes con un cociente intelectual menor de 70, o epilépticos u homosexuales, castrados en el nombre de la salud pública y la mejora de la raza.
Parecen escenas de la Alemania nazi pero, como describe la historiadora de la medicina Alexandra Minna Stern (San Francisco, 1966), ocurrieron en EEUU, entre 1909 y 1979. Diez años después de que Neil Armstrong pisara la Luna, EEUU seguía esterilizando a personas sin su consentimiento para supuestamente perfeccionar la raza. En aquellos 70 años de eugenesia, de selección artificial de seres humanos, el país dejó sin poder tener hijos a 60.000 personas, 20.000 de ellas sólo en el estado de California.
Ahora, Stern, de la Universidad de Michigan, ha tenido acceso a 15.000 fichas de solicitud de esterilización procesadas en California. Su primer análisis muestra que “las mujeres latinas fueron esterilizadas a tasas desproporcionadamente altas”. Aparentemente, en las instituciones psiquiátricas californianas y en sus “casas para débiles mentales” se prefería llevar al matadero a personas con apellidos hispanos. Aunque la mayor parte de estas operaciones forzadas tuvo lugar entre 1922 y 1952, aplicando una ley de eugenesia de 1909, Stern está empeñada en demostrar que estas castraciones continuaron hasta bien entrada la década de 1970.
¿A qué se refiere cuando habla de tasas “desproporcionadamente altas”?
Hemos revisado de manera preliminar 15.000 esterilizaciones, pero hemos analizado de manera sistemática las 2.000 que proceden de un solo lugar, la Colonia Pacífico, en Spadra (California). A partir de este subgrupo, y también con información sobre las esterilizaciones en otras tres instituciones, podemos llegar a la conclusión de que las personas con apellidos hispanos fueron esterilizadas desproporcionadamente en relación a su población en el censo de California. Por otros documentos, sabemos que se ingresaba más a los latinos en estos centros. Además, probablemente, también se les esterilizaba más de lo que les correspondería por su proporción en estas instituciones.
¿De qué cifras hablamos?
A comienzos de 1939, por ejemplo, el 36% de los esterilizados eran hispanos.
¿Qué porcentaje de hispanos había en estas instituciones?
Es muy difícil saber cuál era la tasa exacta de hispanos en esas instituciones. Según la población que consta en el censo de California entre 1910 y 1930, por ejemplo, apenas había entre un 5% y un 10% de hispanos en el estado. Pero los hispanos eran ingresados más a menudo en estas instituciones, llamadas entonces psiquiátricos o casas para débiles mentales, porque eran identificados como delincuentes o personas de baja inteligencia.
¿Cómo se justificaban las esterilizaciones forzosas?
Buscaban personas con desviaciones sexuales, como un hombre que se masturbaba todo el día o una chica de 16 años que era prostituta, pero también chicas con hijos ilegítimos. En algunos estados, como Indiana, la sodomía fue una justificación para la esterilización. Su objetivo era frenar la propagación de los genes.
¿Cómo se llevaban a cabo las esterilizaciones?
Con vasectomía [un proceso irreversible que consiste en cortar los conductos que llevan el semen] en el caso de los hombres y salpingectomía para las mujeres, que consiste en cortar y retirar las trompas uterinas. La ligadura de trompas, amarrarlas, llegó más tarde.
¿Por qué California acapara la tercera parte de los casos de esterilizaciones forzadas?
En EEUU había 32 estados con leyes de eugenesia. Estas leyes de esterilización fueron retiradas poco a poco en los tribunales, pero en California estuvieron en vigor desde 1909 hasta 1979. El estado se otorgaba el poder de esterilizar a las personas aunque los padres o los propios afectados se opusieran.
¿Las familias no denunciaban en los tribunales?
El estado llevaba a cabo el ritual de pedir el consentimiento de los padres. Muchos padres mexicanos protestaban, pero obviamente sus protestas no consiguieron cambiar la ley. Iban al consulado mexicano, hablaban con sus sacerdotes, buscaban abogados para gente con pocos recursos económicos… Pero el estado esterilizaba a sus hijos en cualquier caso, porque no era ilegal.
Parece mentira que una ley de eugenesia de 1909 sobreviviera en EEUU hasta 34 años después del final del nazismo.
A partir de 1953 el número de esterilizaciones cayó, porque hubo cambios en la ley. Las instituciones probaban nuevas terapias, como el electroshock. Pero en la década de 1970 saltaron a la luz otros casos de esterilizaciones de mujeres mexicanas en el Hospital del Condado de Los Ángeles, dentro de un programa de planificación familiar como lucha contra la pobreza lanzado por el presidente Lyndon B. Johnson en 1964. Gracias a aquello, un senador, Art Torres, de origen latino, se dio cuenta de que la ley de 1909 seguía vigente y lideró una campaña para revocarla.
¿Usted ha contactado con alguna de las personas esterilizadas?
Casi todos los esterilizados de California ya no están vivos o es imposible comunicarse con ellos. Sin embargo, las mujeres que fueron esterilizadas en el hospital de Los Angeles aparecerán pronto en un nuevo documental, No más bebés por vida, dirigido por Renee Tajima-Pena, una japonesa casada con un chicano.
¿La ley era racista?
La ley no perseguía a los latinos, no era una ley racial. Identificaba a los que supuestamente tenían bajas habilidades mentales o problemas psiquiátricos. En esa época, sin embargo, en California había mucho racismo científico contra los mexicanos. Pero la verdad es que muchos niños simplemente no podían ir al colegio porque sus familias estaban trabajando en el campo. Algunos ni siquiera podían aprender a hablar en inglés. De manera simple, se puede decir que se llegó a la situación a la que se llegó por una combinación de racismo y leyes eugenésicas.
¿Cree que la eugenesia sigue de alguna manera en EEUU?
Yo tengo una visión revisionista. Creo que la eugenesia sobrevivió en EEUU hasta el movimiento por los derechos civiles en las décadas de 1960 y 1970, cuando nace la bioética. Y ahora la eugenesia sigue en otras formas, como las pruebas prenatales. Las mujeres embarazadas pueden ver el estado médico de su feto y en función de eso pueden decidir si terminan con su embarazo. No digo que cada uno de estos casos sea una discriminación, sino que es una forma de eugenesia.
El de California no es un caso único. En Carolina del Norte se esterilizaba más a las negras y en Alberta (Canadá), a las indias.
Sí. En Carolina del Norte las cifras de esterilizaciones a negras se incrementaron entre 1950 y 1960. Ahora las afectadas en ese estado intentan conseguir indemnizaciones de 50.000 dólares. Sería la primera vez que hay una compensación para los esterilizados en EEUU. En California, en 2003, el gobernador, Gray Davis, se limitó a pedir disculpas.
¿No ha habido ninguna indemnización?
Nada.
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